Le mariage est un partenariat d’une vie. Pour le meilleur et pour le pire. Micheline et Fernand ont eu une belle vie remplie de voyages et d’aventures. Ils ont longtemps eu droit au meilleur.
Il y a deux ans, Fernand, 85 ans, est tombé. Résultat : une vertèbre et des côtes fracturées. Pendant son séjour à l’hôpital, Fernand a été évalué par un gériatre, qui lui a annoncé qu’il souffrait de démence. Depuis son congé de l’hôpital, la vie du couple a beaucoup changé. Ils vivent maintenant dans un appartement dans l’est d’Ottawa, où ils reçoivent l’aide du personnel de soutien à la personne de Carefor trois matins et quatre soirs par semaine.
La démence de Fernand s’est accélérée, ce qui l’a amené à devenir plus dépendant de Micheline et, par ricochet, du personnel de Carefor. « Il trouve que [le personnel de soutien à la personne] reste trop longtemps, mais pour moi, c’est trop court », explique Micheline, dont toute l’attention est désormais concentrée sur son mari afin de lui éviter des chutes, de le nourrir et d’assurer sa sécurité. Alors qu’ils vivaient autrefois tout ensemble, ils ont maintenant des rythmes différents, l’un dépendant de l’autre pour manger, notamment. « Je suis coincée. Je suis beaucoup moins indépendante. J’avais des amies, mais je dois penser à lui tout le temps… C’est pourquoi le personnel de soutien à la personne comme Elisabeth est si important, ajoute-t-elle. Je peux sortir boire un café. J’en ai besoin. J’ai besoin d’un peu de temps libre. »
Sa réalité est celle de nombreux proches aidants de personnes qui souffrent de démence. L’amour est toujours là, mais la personne à qui l’amour est destiné a changé, ce qui change la dynamique de la relation. Autrefois un partenariat, leur mariage est désormais une relation de dépendance qui pousse Micheline à tourner entièrement son attention vers son mari, au détriment du monde qui les entoure. Elle doit le surveiller lorsqu’il effectue des tâches simples, et admet être frustrée quand il agit différemment, comme il ne l’avait jamais fait. « Je dois me rappeler que ce n’est pas lui. C’est la démence », précise Micheline.
Même si le personnel de soutien à la personne de Carefor vient à domicile pour assister Fernand, une bonne partie de son travail consiste à aider Micheline pour qu’elle puisse prendre du temps pour elle. Ces moments sont des bouées de sauvetage pour les proches aidants qui peuvent ainsi recharger leur batterie pour mieux s’occuper de leurs êtres chers. « Je peux sortir en sachant qu’il est en sécurité et qu’il ne tombera pas, indique Micheline. [Le personnel de soutien à la personne] prend vraiment soin de nous. Ce sont des personnes extraordinaires. »
Une grande partie du défi des proches aidants de personnes atteintes de démence, c’est qu’ils doivent accepter de vivre une nouvelle réalité, de se souvenir d’un passé à jamais révolu et d’avoir le sentiment de s’être fait voler sa vie. « C’était un homme brillant, raconte Micheline. C’était un génie des ordinateurs. Maintenant, il ne sait même plus ce qu’est Internet. »
Si Micheline a du mal à conjuguer avec sa nouvelle réalité des deux dernières années, elle accepte ce qui lui arrive. « C’est difficile de ne pas partager ma vie avec lui comme avant. Et je sais qu’il ne va pas aller mieux, constate-t-elle avec résignation. Je suis heureuse malgré tout, ajoute-t-elle du même souffle. J’accepte la situation. »
Lorsque la démence s’invite dans la vie de quelqu’un, elle s’invite dans celle de toute sa famille. Résultat : toutes les relations familiales changent. Pour bien composer avec ces changements, il faut les accepter et profiter des beaux moments qui se présentent. Ils peuvent être moins fréquents, mais il y en a toujours. Une bonne façon de les voir et d’en profiter, c’est de prendre une pause pour se changer les idées.
C’est là que le personnel de soutien à la personne de Carefor entre en scène! Il donne aux proches aidants et à leurs êtres chers un moment pour recharger leurs batteries et prendre soin d’eux-mêmes afin de continuer d’être là l’un pour l’autre. Le réseau local d’intégration des services de santé peut faire appel à Carefor pour offrir des soins aux personnes atteintes de démence. Mais nous savons que ça ne suffit pas : il faut aussi soutenir leurs proches aidants afin de rendre leur vie plus douce.Pour recevoir des services
de soutien à la personne, appelez au 613-749-7557 ou écrivez à info@carefor.ca.