L’histoire de John et Danielle

Un diagnostic de démence est surréaliste. Traumatique. Cela change la vie d’un individu et de ses proches en un instant. Mais en réalité, la vie a changé bien avant le diagnostic.

Souvent, les personnes atteintes de démence à début précoce, qui touchent les personnes de moins de 65 ans, ont souffert de la maladie des années avant de se rendre compte que cela était même possible.

Ce fut le cas de John Marcuccio. Avant son diagnostic, John avait bâti une carrière de 30 ans à l’Agence du revenu du Canada et consacrait ses temps libres à jouer et à entraîner du football. C’est vers la fin de la cinquantaine qu’il a remarqué des changements dans sa mémoire, et peu de temps après, sa femme, Danielle Barrette-Marcuccio, a remarqué des changements dans sa personnalité. Ils ont contacté à plusieurs reprises un médecin dans l’espoir de comprendre ce qui se passait, mais sans succès. John a fini par prendre un congé de stress, mais la démence n’a jamais traversé l’esprit de personne.

« Le plus grand défi a été d’obtenir un diagnostic », explique Danielle. « Vous savez qu’il y a quelque chose qui ne va pas, mais vous ne savez tout simplement pas ce que c’est. »

En 2015, alors que John avait 61 ans, des vacances à Cuba ont changé le cours de leur vie. Un ami de la famille qui travaillait avec des patients atteints de démence a remarqué des signes et a encouragé John à demander un test de mémoire à court terme et une scintigraphie cérébrale à son médecin généraliste. Lorsque les résultats sont arrivés, il a été référé à la clinique des troubles de la mémoire. Peu de temps après, c’est à ce moment-là que le couple a été confronté pour la première fois à la démence. Mais pas n’importe quel type de démence : la démence frontotemporale (DFT).

La FTD est la démence la plus courante qui touche les personnes de moins de 60 ans. La maladie cible les zones frontales et temporales du cerveau, provoquant une perte soudaine de mémoire, des changements de comportement ou des difficultés d’élocution et de mouvement. Le neurologue soupçonnait que le lobe frontal de John avait probablement commencé à rétrécir une décennie avant le diagnostic.

Il ne fait aucun doute qu’un diagnostic de démence est bouleversant non seulement pour l’individu, mais aussi pour ses proches. Pour beaucoup, la maladie les affecte au cours de leurs années de revenus les plus élevés et au moment où ils inscrivent leurs enfants à l’université, remboursent leur hypothèque et gagnent essentiellement leur vie.

À l’époque, John comprenait les implications du FTD, mais gardait espoir qu’il y aurait une lumière au bout du tunnel. Bien qu’il n’existe aucun remède connu, Danielle a ressenti un sentiment d’impuissance face au peu d’efforts consacrés à la recherche et à la sensibilisation à la démence, encore moins à la FTD.

Renforcer la sensibilisation

Dans un effort pour inciter au changement, Danielle consacre d’innombrables heures à mieux comprendre la maladie, à soutenir les partenaires soignants et à militer pour un avenir meilleur.

« C’est un voyage difficile ; ce n’est pas pour les âmes sensibles. Il y a tellement de choses à gérer et cela peut être écrasant. Les gens ne savent pas par où commencer », dit-elle. « Pour moi, faire des recherches, c’est stimulant, de me sentir connecté et de mieux comprendre. C’est mon mécanisme d’adaptation.

L’un de ses espoirs en matière de sensibilisation est d’éviter que les gens ne soient mal diagnostiqués : « Certaines personnes atteintes de DFT reçoivent plutôt un diagnostic de maladie psychiatrique et sont soumises à toutes sortes de médicaments inutiles. Il y a eu des cas où des gens ont été licenciés ou licenciés parce qu’ils ne pouvaient pas faire leur travail. »

Trouver du sens grâce à Carefor

Danielle reste positive et trouve des moyens d’apporter de la joie dans sa vie et dans celle de son mari. L’une des façons dont ils gardent le sourire est grâce au programme de jour pour adultes Carefor Carling.

John a rejoint le programme il y a plus de deux ans et Danielle est reconnaissante du soutien de Carefor. Non seulement cela a allégé le fardeau d’être un soignant à temps plein, mais cela a créé un espace où John peut nouer des amitiés et rester en contact.

Même si la COVID-19 a forcé nos programmes à se déplacer virtuellement, assurer la sécurité et la santé de nos clients à la maison est une priorité. En attendant, John aime sourire aux adorables bébés et animaux et se promener. En fin de compte, ce sont les petites choses qui comptent le plus.

« Ce n’est pas la fin », dit Danielle. « Pour l’instant, il est important de se concentrer sur la vie avec la démence et sur ce que nous faisons ensemble pour profiter de la vie telle qu’elle est. Nous devrons peut-être procéder à des ajustements en permanence, mais il y a toujours des choses que vous pouvez faire pour rendre chaque journée mémorable et agréable.

Ressources additionnelles

La démence augmente de façon exponentielle au Canada. À l’heure actuelle, plus d’un demi-million de Canadiens vivent avec la démence, et les nouveaux cas diagnostiqués chaque année devraient augmenter de 66 pour cent.

Apprenez-en davantage sur la Semaine mondiale de sensibilisation au FTD (du 28 septembre au 4 octobre). Vous pouvez assister à un séminaire d’une journée entière le 3 octobre, de 10 h à 16 h EST (sélectionner une présentation aux États-Unis).

Groupes de soutien Facebook de Danielle pour les soignants et les personnes atteintes de démence :

Groupe sur la démence à début précoce d’Ottawa

Partout au Canada – Canadiens vivant avec la FTD

Pour soutenir les programmes de Carefor destinés aux personnes atteintes de démence, pensez à faire un don sur carefor.ca/donate.