Pendant une grande partie de sa vie, Christine* a cru que la démence était quelque chose à craindre.

Sa mère a vécu avec la démence. Plus tard, sa sœur a également reçu un diagnostic de démence. Christine a vu la maladie lui enlever les personnes qu’elle aimait. Cette expérience l’a profondément marquée et, pendant des années, elle a discrètement craint qu’un jour la même chose lui arrive.

« J’ai passé la majeure partie de ma vie adulte à l’attendre », raconte-t-elle. « J’étais toujours à l’affût des signes, me demandant : est-ce la démence ou simplement un moment d’oubli lié à l’âge? »

Puis, à l’âge de 85 ans, le diagnostic est tombé.

Pour Christine, c’était comme si le moment qu’elle redoutait depuis des décennies était enfin arrivé.

Bien des gens considèrent la démence comme une condamnation. Bien qu’il soit vrai que la démence entraîne d’importants défis et changements, un diagnostic ne signifie pas que la vie s’arrête soudainement. Pourtant, c’est souvent l’image que les gens s’en font. Ils imaginent d’abord les pertes, avant de voir la vie qui demeure.

Six mois après son diagnostic, Christine vit avec la réalité de la démence au quotidien.

Il y a des moments de frustration. Certaines tâches qui lui semblaient autrefois simples demandent maintenant plus de temps. Il lui arrive parfois de chercher ses mots ou d’oublier certains détails qu’elle estime devoir connaître. Certaines choses ne peuvent plus être faites exactement comme avant, et cette perte est bien réelle.

« Mon cerveau ne fonctionne plus aussi bien qu’avant », admet-elle avec modestie, minimisant quelque peu les effets de sa condition.

Il y a aussi encore de la peur. La peur de ce que l’avenir pourrait lui réserver et des changements qui pourraient survenir.

Mais il y a également quelque chose que Christine n’aurait jamais cru possible.

La joie.

Même si la démence lui a enlevé certaines choses, elle ne lui a pas enlevé sa capacité à profiter de la vie.

Elle continue de passer du temps avec ses amis. Elle continue de rire. Elle danse encore lorsque l’occasion se présente et participe à des activités qu’elle n’aurait peut-être pas faites avant son diagnostic, comme se déguiser pour la Journée western dans sa résidence pour aînés. Elle apprécie toujours les conversations, les activités et les petits plaisirs qui rendent une journée agréable. À certains égards, dit-elle, le diagnostic a même rendu ces moments encore plus précieux.

« Toutes les journées ne sont pas parfaites », reconnaît-elle. « Mais il y a beaucoup de belles journées. Je m’amuse encore. »

Son histoire nous rappelle une vérité importante : la démence ne met pas fin à l’identité d’une personne. Un diagnostic n’efface pas une vie entière d’expériences, de relations, de talents et de souvenirs. Les personnes vivant avec la démence continuent d’avoir des espoirs, des préférences, des intérêts et la capacité d’éprouver du bonheur et de maintenir des liens significatifs.

Pour les personnes qui viennent de recevoir un diagnostic, les experts recommandent de se concentrer sur ce qui demeure possible plutôt que seulement sur ce qui pourrait changer à l’avenir. Rester en contact avec les autres, participer à des activités appréciées, maintenir des routines, demeurer physiquement actif et chercher du soutien lorsque nécessaire contribuent tous à une meilleure qualité de vie.

Il est également important de parler ouvertement avec les membres de la famille, les professionnels de la santé et les organismes de soutien. Personne ne devrait avoir à traverser cette expérience seul.

Christine sait que des jours difficiles l’attendent. La démence n’est pas facile et elle ne prétend pas le contraire. Mais six mois après le début de ce nouveau chapitre de sa vie, elle a appris quelque chose qu’elle aurait aimé savoir bien plus tôt.

Un diagnostic de démence change la vie, mais il n’y met pas fin.

Il y a encore des rires. Il y a encore des amitiés. Il y a encore des raisons de célébrer et des moments qui méritent d’être chéris.

Et surtout, il reste encore beaucoup de vie à vivre.

Les programmes de jour pour adultes de Carefor destinés aux personnes vivant avec la démence

Les programmes de jour pour adultes de Carefor destinés aux personnes vivant avec la démence sont des lieux où la joie continue de s’épanouir. Dynamiques, bienveillants et accueillants, ils permettent aux participants de se sentir soutenus et connectés à une communauté qui comprend leur réalité. Ces programmes offrent également un répit précieux aux proches aidants et aux familles, qui peuvent avoir l’esprit tranquille en sachant que leur être cher reçoit des soins attentionnés dans un environnement sécuritaire.

Carefor offre des programmes de jour pour adultes sur l’avenue Carling à Ottawa ainsi qu’au Centre de soutien North-Stor à Finch. Pour en savoir plus, visitez : https://carefor.ca/fr/programs/programmes-de-jour-pour-adultes/

Le prénom a été modifié afin de protéger l’identité de la personne.