{"id":7691,"date":"2023-06-29T12:41:06","date_gmt":"2023-06-29T16:41:06","guid":{"rendered":"https:\/\/carefor.ca\/stories\/raising-awareness-about-frontotemporal-dementia-ftd-when-it-matters-the-most\/"},"modified":"2024-06-07T13:32:15","modified_gmt":"2024-06-07T17:32:15","slug":"sensibiliser-a-la-demence-frontotemporale-dft-lorsque-cela-compte-le-plus","status":"publish","type":"story","link":"https:\/\/carefor.ca\/fr\/stories\/sensibiliser-a-la-demence-frontotemporale-dft-lorsque-cela-compte-le-plus\/","title":{"rendered":"Sensibiliser \u00e0 la d\u00e9mence frontotemporale (DFT) lorsque cela compte le plus"},"content":{"rendered":"<p><strong>L&rsquo;histoire de John et Danielle<\/strong><\/p>\n<h5>Un diagnostic de d\u00e9mence est surr\u00e9aliste. Traumatique. Cela change la vie d\u2019un individu et de ses proches en un instant. Mais en r\u00e9alit\u00e9, la vie a chang\u00e9 bien avant le diagnostic.<\/h5>\n<p>Souvent, les personnes atteintes de d\u00e9mence \u00e0 d\u00e9but pr\u00e9coce, qui touchent les personnes de moins de 65 ans, ont souffert de la maladie des ann\u00e9es avant de se rendre compte que cela \u00e9tait m\u00eame possible.<\/p>\n<p>Ce fut le cas de John Marcuccio. Avant son diagnostic, John avait b\u00e2ti une carri\u00e8re de 30 ans \u00e0 l&rsquo;Agence du revenu du Canada et consacrait ses temps libres \u00e0 jouer et \u00e0 entra\u00eener du football. C&rsquo;est vers la fin de la cinquantaine qu&rsquo;il a remarqu\u00e9 des changements dans sa m\u00e9moire, et peu de temps apr\u00e8s, sa femme, Danielle Barrette-Marcuccio, a remarqu\u00e9 des changements dans sa personnalit\u00e9. Ils ont contact\u00e9 \u00e0 plusieurs reprises un m\u00e9decin dans l\u2019espoir de comprendre ce qui se passait, mais sans succ\u00e8s. John a fini par prendre un cong\u00e9 de stress, mais la d\u00e9mence n\u2019a jamais travers\u00e9 l\u2019esprit de personne.<\/p>\n<p>\u00ab Le plus grand d\u00e9fi a \u00e9t\u00e9 d&rsquo;obtenir un diagnostic \u00bb, explique Danielle. \u00ab\u00a0Vous savez qu&rsquo;il y a quelque chose qui ne va pas, mais vous ne savez tout simplement pas ce que c&rsquo;est.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>En 2015, alors que John avait 61 ans, des vacances \u00e0 Cuba ont chang\u00e9 le cours de leur vie. Un ami de la famille qui travaillait avec des patients atteints de d\u00e9mence a remarqu\u00e9 des signes et a encourag\u00e9 John \u00e0 demander un test de m\u00e9moire \u00e0 court terme et une scintigraphie c\u00e9r\u00e9brale \u00e0 son m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste. Lorsque les r\u00e9sultats sont arriv\u00e9s, il a \u00e9t\u00e9 r\u00e9f\u00e9r\u00e9 \u00e0 la clinique des troubles de la m\u00e9moire. Peu de temps apr\u00e8s, c\u2019est \u00e0 ce moment-l\u00e0 que le couple a \u00e9t\u00e9 confront\u00e9 pour la premi\u00e8re fois \u00e0 la d\u00e9mence. Mais pas n\u2019importe quel type de d\u00e9mence : <strong><a href=\"https:\/\/www.alz.org\/alzheimers-dementia\/what-is-dementia\/types-of-dementia\/frontotemporal-dementia\">la d\u00e9mence frontotemporale (DFT<\/a><a href=\"https:\/\/www.alz.org\/alzheimers-dementia\/what-is-dementia\/types-of-dementia\/frontotemporal-dementia\">)<\/a>.<\/strong><\/p>\n<p>La FTD est la d\u00e9mence la plus courante qui touche les personnes de moins de 60 ans. La maladie cible les zones frontales et temporales du cerveau, provoquant une perte soudaine de m\u00e9moire, des changements de comportement ou des difficult\u00e9s d&rsquo;\u00e9locution et de mouvement. Le neurologue soup\u00e7onnait que le lobe frontal de John avait probablement commenc\u00e9 \u00e0 r\u00e9tr\u00e9cir une d\u00e9cennie avant le diagnostic.<\/p>\n<p>Il ne fait aucun doute qu\u2019un diagnostic de d\u00e9mence est bouleversant non seulement pour l\u2019individu, mais aussi pour ses proches. Pour beaucoup, la maladie les affecte au cours de leurs ann\u00e9es de revenus les plus \u00e9lev\u00e9s et au moment o\u00f9 ils inscrivent leurs enfants \u00e0 l\u2019universit\u00e9, remboursent leur hypoth\u00e8que et gagnent essentiellement leur vie.<\/p>\n<p>\u00c0 l\u2019\u00e9poque, John comprenait les implications du FTD, mais gardait espoir qu\u2019il y aurait une lumi\u00e8re au bout du tunnel. Bien qu\u2019il n\u2019existe aucun rem\u00e8de connu, Danielle a ressenti un sentiment d\u2019impuissance face au peu d\u2019efforts consacr\u00e9s \u00e0 la recherche et \u00e0 la sensibilisation \u00e0 la d\u00e9mence, encore moins \u00e0 la FTD.<\/p>\n<p><strong>Renforcer la sensibilisation<\/strong><\/p>\n<p>Dans un effort pour inciter au changement, Danielle consacre d\u2019innombrables heures \u00e0 mieux comprendre la maladie, <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/groups\/CdnsLivFTD\/\"><strong>\u00e0 soutenir les partenaires soignant<\/strong>s<\/a> et \u00e0 militer pour un avenir meilleur.<\/p>\n<p>\u00ab C\u2019est un voyage difficile ; ce n&rsquo;est pas pour les \u00e2mes sensibles. Il y a tellement de choses \u00e0 g\u00e9rer et cela peut \u00eatre \u00e9crasant. Les gens ne savent pas par o\u00f9 commencer \u00bb, dit-elle. \u00ab Pour moi, faire des recherches, c\u2019est stimulant, de me sentir connect\u00e9 et de mieux comprendre. C\u2019est mon m\u00e9canisme d\u2019adaptation.<\/p>\n<p>L\u2019un de ses espoirs en mati\u00e8re de sensibilisation est d\u2019\u00e9viter que les gens ne soient mal diagnostiqu\u00e9s : \u00ab Certaines personnes atteintes de DFT re\u00e7oivent plut\u00f4t un diagnostic de maladie psychiatrique et sont soumises \u00e0 toutes sortes de m\u00e9dicaments inutiles. Il y a eu des cas o\u00f9 des gens ont \u00e9t\u00e9 licenci\u00e9s ou licenci\u00e9s parce qu\u2019ils ne pouvaient pas faire leur travail. \u00bb<\/p>\n<p><strong>Trouver du sens gr\u00e2ce \u00e0 Carefor<\/strong><\/p>\n<p>Danielle reste positive et trouve des moyens d\u2019apporter de la joie dans sa vie et dans celle de son mari. L\u2019une des fa\u00e7ons dont ils gardent le sourire est gr\u00e2ce au programme de<strong> <a href=\"https:\/\/carefor.ca\/stories\/?comaction=story&amp;id=1&amp;sid=13\">jour pour adultes Carefor Carling<\/a>.<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" style=\"float: right; margin: 10px;\" src=\"https:\/\/carefor.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/5f75f94a671ab.jpg\" alt=\"John at the Carefor Carling Adult Day Program.\" width=\"364\" height=\"302\" \/><\/p>\n<p>John a rejoint le programme il y a plus de deux ans et Danielle est reconnaissante du soutien de Carefor. Non seulement cela a all\u00e9g\u00e9 le fardeau d&rsquo;\u00eatre un soignant \u00e0 temps plein, mais cela a cr\u00e9\u00e9 un espace o\u00f9 John peut nouer des amiti\u00e9s et rester en contact.<\/p>\n<p>M\u00eame si la COVID-19 a forc\u00e9 nos programmes \u00e0 se d\u00e9placer virtuellement, assurer la s\u00e9curit\u00e9 et la sant\u00e9 de nos clients \u00e0 la maison est une priorit\u00e9. En attendant, John aime sourire aux adorables b\u00e9b\u00e9s et animaux et se promener. En fin de compte, ce sont les petites choses qui comptent le plus.<\/p>\n<p><span style=\"font-size: revert; color: initial;\">\u00ab\u00a0Ce n&rsquo;est pas la fin\u00a0\u00bb, dit Danielle. \u00ab Pour l\u2019instant, il est important de se concentrer sur<a href=\"https:\/\/carefor.ca\/blog\/can-you-live-well-after-a-diagnosis-of-dementia-2020-01-07.htm\"> la vie avec la d\u00e9mence<\/a> et sur ce que nous faisons ensemble pour profiter de la vie telle qu\u2019elle est. Nous devrons peut-\u00eatre proc\u00e9der \u00e0 des ajustements en permanence, mais il y a toujours des choses que vous pouvez faire pour rendre chaque journ\u00e9e m\u00e9morable et agr\u00e9able.<\/span><\/p>\n<p><strong>Ressources additionnelles<\/strong><\/p>\n<p>La d\u00e9mence augmente de fa\u00e7on exponentielle au Canada. \u00c0 l&rsquo;heure actuelle, plus d&rsquo;un demi-million de Canadiens vivent avec la d\u00e9mence, et les nouveaux cas diagnostiqu\u00e9s chaque ann\u00e9e devraient augmenter de 66 pour cent.<\/p>\n<p>Apprenez-en davantage sur la <a href=\"https:\/\/www.theaftd.org\/event\/world-ftd-awareness-week-2020\/\">Semaine mondiale de sensibilisation au FTD<\/a> (du 28 septembre au 4 octobre). <a href=\"https:\/\/www.worldftdunited.net\/marathon\">Vous pouvez assister \u00e0 un s\u00e9minaire d&rsquo;une journ\u00e9e enti\u00e8re le 3\u00a0octobre, de 10\u00a0h \u00e0 16\u00a0h\u00a0EST (s\u00e9lectionner une pr\u00e9sentation aux \u00c9tats-Unis<\/a>).<\/p>\n<p>Groupes de soutien Facebook de Danielle pour les soignants et les personnes atteintes de d\u00e9mence\u00a0:<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/groups\/262738944193902\/\">Groupe sur la d\u00e9mence \u00e0 d\u00e9but pr\u00e9coce d&rsquo;Ottawa<\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/groups\/CdnsLivFTD\/\">Partout au Canada \u2013 Canadiens vivant avec la FTD<\/a><\/p>\n<p>Pour soutenir les programmes de Carefor destin\u00e9s aux personnes atteintes de d\u00e9mence, pensez \u00e0 faire un don sur <a href=\"http:\/\/carefor.ca\/donate\">carefor.ca\/donate<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L&rsquo;histoire de John et Danielle Un diagnostic de d\u00e9mence est surr\u00e9aliste. 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